Levensverhaal Luna*

Op donderdag 6 januari 2011 is Luna geboren in het ziekenhuis in Goes.

Vrijdagmorgen mochten we al naar huis. We hadden al snel in de gaten dat er “iets” niet goed met haar was. Ze kon zichzelf niet goed op temperatuur houden, dronk slecht, maakte kokhals geluiden en huilde eigenlijk niet.

Vandaar dat ze zaterdag is opgenomen op de kinderafdeling in Goes.



Er werd een sonde ingebracht en ze kreeg monitor bewaking. Het idee was om haar bij te voeden en dan zouden de “opstartproblemen” wel verdwijnen.

Helaas ging ze langzaam steeds verder achteruit. Zondagochtend is toen contact gelegd met het Sophia kinderziekenhuis te Rotterdam. Een team zou haar op komen halen met de ambulance en in Rotterdam verder onderzoeken. Gelukkig dachten we, want we zagen zelf ook wel dat ze lag te vechten voor haar leven!

Wat duurde het wachten lang! Wel ruim 3 uur. Inmiddels was duidelijk dat ze beademt moest gaan worden, alleen de zuurstof voldeed niet meer. We werden weggestuurd; machteloos ben je dan.

Het tranportteam was inmiddels gearriveerd. Na een tijd mochten we bij haar en moesten we allerlei vragen beantwoorden. Er werd ons gezegd dat ze niet zeker wisten of ze het vervoer naar Rotterdam zou overleven. De grond zakte onder onze voeten vandaan…………………….We gaven haar een dikke kus en zeiden nog: “kom op hè meisje” meer konden we niet doen.

Zelf zijn we iets later naar Rotterdam vertrokken. Onderweg werden we gebeld dat ze aangekomen waren, dat Luna nu op de Intensive Care Kinderen lag en onderzocht werd en dat het vermoeden er was dat ze een hartafwijking had..

Een hartafwijking? Die mensen zijn gek geworden dacht ik gelijk. Dat kan toch niet? De echo’s waren toch goed.

Nou ja goed, ze hadden een verwijd nierbekken links geconstateerd, maar dit zou geen problemen geven na de geboorte…

Eenmaal aangekomen op de afdeling mochten we gelukkig gelijk bij haar. Daar lag ze dan aan allerlei infusen, meetapparatuur, beademing en noem maar op.
Een cardioloog was intussen bezig met het maken van een echo van haar hartje. Je kijkt mee, maar snapt er echt niks van. Ze zei na een poos tegen ons: ik zie wat en het is vrij ernstig….
Dus toch…toch was ik blij dat ze eindelijk iets gevonden hadden, dan kon er wellicht iets aan gedaan worden toch?
We gingen in gesprek met de cardioloog en dr Meijer. (dit is later onze vaste arts geworden)
Een van de vele gesprekken die later nog zouden volgen……………………



Luna mistte een stuk in de aorta boog (interruptie) en de aorta uitgang was ook vernauwd.
Verder had ze een ASD een VSD en was de linker kamer veel kleiner dan de rechter.
De reden dat ze hier nu (na 3 dagen) pas last van kreeg komt omdat na de geboorte de ductus botalli nog open staat. Deze sluit gemiddeld 3 dagen na de geboorte en dan neemt de aorta het over.
Maar bij Luna kon dit dus niet.

Inmiddels waren ze gestart met het medicijn Prostin om de ductus open te houden.
We moesten er rekening mee houden dit het een lange weg ging worden.
Maar ze was nu zo zwak dat de eerste 24 uur cruciaal waren en het maar de vraag was of ze de eerste week ging doorkomen……………

Een slopende week volgde. De artsen waren op zich tevreden over haar “herstel” al vonden ze haar wel slap reageren. Vandaar dat ze een collega van de Klinische Genetica erbij hebben gehaald.
Haar viel op dat Luna enorm lange vingers had (Dit was ons na de geboorte ook al opgevallen) en ook apart gevormde oren (ik noemde het apenoortjes).

Later bleek ook inderdaad dat Luna de DiGeorge dyndroom had (ook wel VCFS genoemd) .
Dit is een erfelijke aandoening veroorzaakt door een specifieke fout in het erfelijk materiaal van chromosoom 22.
Hierdoor had ze dus haar hartafwijking.
Later bleek ook dat haar calcium te laag was en haar afweer niet goed werkte, elke infectie kon dus “fataal” worden.

Bovendien bleek uit de MRI scan dat ze ook een hersenbeschadiging had. Al viel niet meer te zeggen of dit al in aanleg was of kwam door haar slechte beginperiode. Waarschijnlijk is het een combinatie van beide.

In de week van 18 januari volgden maar liefst 3 operaties!
Eerst een hartcatheterisatie, vervolgens longbandjes om haar longslagaders omdat er teveel bloed naar haar longen stroomde en de volgende dag werd een “stent” in haar ductus geplaatst omdat de prostin alleen niet meer voldoende was.
Wat was dit een spannende week en ik geloof dat we wel 3x “afscheid” hebben moeten nemen.
Maar ze kwam erdoor!! Vrijdagavond plaste ze helemaal zelf, we waren opgelucht.
We durfden het aan om de volgende dag voor het eerst naar huis te gaan om bij Dimitry en Saphira te zijn, Dimitry werd immers 2 jaar.

Een week erna kreeg ze haar eerste infectie. Gelukkig was deze na een aantal dagen ‘onder controle’.
We konden dus weer vooruit kijken. Beademing afbouwen was het volgende doel.
Wat de artsen ook probeerden het wilde maar niet lukken.
Na een CTG-scan van haar longen en een bronechoscopie bleek dat er ook een vernauwing zat bij een vertakking van de luchtijp naar de longen. De rechter hartkamer was zo groot dat hij deze dicht drukte, waardoor haar linkerlong niet goed openging.
Langdurige beademing was dus noodzakelijk.

De maanden februari en maart gingen redelijk stabiel voorbij. We mochten haar steeds vaker op schoot houden en helpen verzorgen. Het leukste was om haar in een waskom te doen.
Ze was zo klein dat de waskom voor haar net een tub leek. Heerlijk vond ze dat!
Wel merkten we dat haar hartje steeds verder achteruit ging. Hartacties was 230! Kwamen regelmatig voor. Ook bleef Luna koorts houden, maar hoeveel kweken ze ook namen er was geen enkele bacterie te vinden.
Inmiddels hadden we ook een soort ‘schema’ gemaakt zodat we ook thuis bij de andere kinderen konden zijn. Hoewel het Ronald mc Donaldhuis geweldig is , is er niets zo lekker om in je eigen omgeving te zijn.
Begin april werd er een nieuwe MRI scan gemaakt. Van de uitslag hing veel af; op basis hiervan (en ook andere onderzoeken) zouden ze gaan beslissen of ze door gingen met behandelen en dus wellicht in de toekomst haar grote operatie gingen uitvoeren.



De uitslag was niet verslechterd gelukkig, dus gingen ze verder met de behandeling.
Op vrijdag 15 april kreeg Luna een tracheacanule. De operatie verliep vlot; ze was al uit de OK voordat ik in Rotterdam was!
’s Avonds ging ik weer naar huis. Ik had een ongerust gevoel en vroeg wel 3x aan de verpleegkundige of ze me wilde bellen als het niet goed ging. “Natuurlijk” zei ze verbaasd, ik vroeg dit immers nooit.
Toen ik zaterdagmorgen belde kreeg ik gelijk dr. Meijer aan de lijn; “Ik ben niet tevreden hoe het met Luna gaat” vertelde ze mij. Wat er aan de hand was waren ze aan het onderzoeken. Ik hoorde aan haar stem dat het niet goed ging……………Ik bleef bellen die dag; dan ging het weer goed, dan weer niet, gek werden we ervan!

’s Avonds besloot Rien er heen te gaan. Ik belde met de afdeling om te vertellen dat hij eraan kwam.
In overleg ben ik toen een uur later ook gegaan het ging echt niet goed met ons meisje.
’s Nachts rond 2.00 uur hadden we toen het zwaarste gesprek ooit; wel of niet reanimeren, stoppen of doorgaan…………een nachtmerrie die we zo lang mogelijk uitgesteld hadden.
Gelukkig wist onze arts hoe wij in het ‘traject’ stonden zo kon zij voor ons beslissingen nemen.
Wat ik me nog zo goed kan herinneren was dat ze tegen ons zei; “Loslaten is ook houden van…”
Achteraf weet ik nu dat ze gelijk had, maar op dat moment wilde ik haar helemaal niet loslaten “Wat denkt ze wel?”
Luna zou Luna niet zijn om toch haar bloedwaarden weer beter te krijgen. Wat een vechter was het toch! Als ze zich moest bewijzen deed ze het ook.

In de morgen op 17 april hebben we een kamer alleen gekregen………
Familie en vrienden kwamen afscheid nemen. Hoewel het zwaar was hebben we het ook als ‘fijn’ ervaren dat er mensen waren die ons steunden.
In de avond om 21.20 uur is Luna overleden………………………..
We hadden maar Eén wens en dat was haar zelf mee naar huis nemen. Gelukkig mocht dat; ik liet haar niet meer los!

Donderdag 21 april hebben we haar in besloten kring begraven.